Sighsten Herrgård kämpade mot fördomar och okunskap om hiv

1982 diagnostiserades den första personen med aids i Sverige. Han hette Roar Brynjulfsson Klingenberg, arbetade på Café Opera i Stockholm och hade varit ihop med Sighsten Herrgård ett par år under 70-talet. När Roar kom till sjukhuset mådde han mycket dåligt och trodde att han hade fått gulsot. Men vårdpersonalen hade hört talas om aids från amerikanska tidskrifter och förstod vad det var fråga om. Snart kom fler unga män till sjukhuset med liknande symtom. Det var början på en hivepidemi, som i Sverige var värst under 80-talet och början av 90-talet.

När de första aidsfallen upptäcktes i USA spreds bilder i massmedia av utmärglade unga män som var döende och när sjukdomen kom till Sverige växte paniken. Minoriteter som homo- och bisexuella män, sexarbetare och personer som injicerar droger stämplades som farliga smittspridare. I början av hivepidemin tillhörde de flesta som fick sjukdomen någon av de grupperna. Många tyckte att det var den ideella hbtq-organisationen RFSL som främst skulle ta ansvar för att arbeta med frågan, men de drabbade gruppernas föreningar arbetade hårt för att stödja sina medlemmar och sprida kunskap om aids. Speciellt injicerande droganvändare ansågs som en stor smittrisk, men spridningen bland dem blev mycket mindre eftersom de var öppna om vem som var smittad och undvek att dela sprutor med dem.

Blödarsjuka är en liten grupp i samhället, men drabbades hårt. Deras sjukdom gör att de är beroende av olika blodpreparat, som kunde bli smittbärande om de tillverkats av infekterat blod. 1982 fanns ungefär 600 personer med blödarsjuka i Sverige. Av dem blev 106 personer smittade av de mediciner de måste ta för att överleva och många av dem dog. Det första dödsfallet var en 13-årig pojke. I många år kämpade de och deras anhöriga för att få ersättning av staten och läkemedelsindustrin.

När uppmärksamheten kring hiv ökade i medierna blev rädslan stor. Läkare och debattörer pratade om att personer som lever med hiv borde tvingas att sitta i isolerade läger eller tatueras med information om att de var smittade. Informationsmaterial som myndigheterna tog fram tog fasta på ansvar och avhållsamhet och spred ofta rädsla genom sina kampanjer.

De första åren visste ingen vad sjukdomen egentligen var, exakt hur den spreds eller hur man kunde testa om någon hade den. Däremot var det känt att sjukdomen först hade upptäckts bland homosexuella män i USA 1981. Aids kallades i vardagligt tal och i tidningar för ”bögpest” eller ”bögcancer” och antogs smitta på något sätt genom sexuell kontakt mellan män.

1984 upptäcktes själva viruset som orsakar aids. Forskarna kom också fram till att hiv överförs främst genom blod och sperma.

Året efter beslutade regeringen att personer som hade viruset skulle omfattas av smittskyddslagen. Om en person hade hiv eller aids så blev hen nu enligt lagen tvungen att informera smittskyddsläkaren om vilka hen hade haft sex med. Hivsmittade blev också tvungna att informera all vårdpersonal de hade kontakt med, gå på regelbundna kontroller hos läkare och följa de regler som läkaren gav. Gjorde man inte det kunde man tvångsisoleras på obestämd tid om Smittskyddsläkaren bedömde att man inte skulle sköta sig. Framför allt var det droganvändare, personer som sålde sex och invandrare från Afrika som blev tvångsisolerade. Aktivisterna i RFSL var kritiska till lagen och sa att män som har sex med män kommer undvika att hivtesta sig. Och nästan direkt efter att lagen infördes minskade antalet män som besökte mottagningar där det gick att testa sig för hiv.

1987 infördes den så kallade bastuklubbslagen. Politikerna tänkte att de skulle kunna hindra spridningen av hiv om de fick människor att ha mindre sex. Lagen förbjöd alla allmänna mötesplatser där det gick att ha sex, till exempel bastuklubbar. Främst var det platser där män kunde ha sex med män som förbjöds. I tidningarna kallades klubbarna för ”smitthärdar” och platser där man ”får sprida aids”.

RFSL förespråkade en annan strategi: att människor skulle fortsätta ha sex, men skydda sig med kondom och göra regelbundna hälsokontroller. RFSL fick kritik från svenska myndigheter för att de inte uppmanade homo- och bisexuella män att ha mindre sex.

Våra grannländer satsade mer på samarbete mellan frivilligorganisationer och sjukvårdsmyndigheter, men i Sverige blev frågan väldigt politiserad. Aidsdelegationen, som löd direkt under regeringen, koncentrerade sig på att begränsa smittan till ”riskgrupper”. Myndigheterna talade om att ”mobilisera” samhällets resurser och ”bekämpa” smittan. Det rådde öppen konflikt mellan Aidsdelegationen och RFSL. Sverige fick, tillsammans med Sydafrika, den hårdaste aidslagstiftningen i världen.

Myndigheterna i USA reagerade på samma sätt som de i Sverige. De förbjöd klubbar där män kunde träffa andra män. Men i Europa såg det annorlunda ut. Många länder lyssnade på hbtqi-aktivister som sa att det är bättre att använda klubbarna till att informera om hur människor kan ha sex utan att sprida hiv. Tanken var att människor kommer att fortsätta ha sex oavsett vad lagen säger och då är det bättre att informera än förbjuda. De europeiska länder som inte införde förbud mot sexklubbar lyckades också bättre i att stoppa spridningen av hiv.

Sighsten Herrgårds framträdande i media spelade en viktig roll i informationen om hiv och aids i Sverige. Många kände sig mer mottagliga för Sighstens personliga budskap än för skrämmande affischer och nyhetsartiklar. Hiv fick ett mänskligt ansikte istället för att vara ett anonymt hot, och Sighsten visade att det gick att vara öppen med sin sjukdom.

Synen på homo- och bisexuella påverkades negativt av spridningen av hiv. 1979 klassades homosexualitet som friskt. När hiv kom till Sverige tre år senare började homosexualitet igen att förknippas med sjukdom, fast på ett annat sätt. Män som har sex med män kom att ses som en risk, snarare än en grupp som hade drabbats extra hårt av en sjukdom.

Även organisationer som arbetade för hbtqi-personers rättigheter påverkades. Å ena sidan fick de nu statligt stöd och kunde utöka sin verksamhet, å andra sidan uppstod konflikter mellan staten och RFSL om hur säkrare sex skulle definieras. Redan innan aids kom hade debatten om homosexuellas rättigheter kommit igång tack vare homorörelsens nya öppenhetspolitik. År 1984 kom en utredning om homosexuella i samhället som föreslog en rad reformer. Några år senare infördes ett förbud mot diskriminering på grund av sexuell läggning och en homosexuell sambolag. Aidsepidemin blev på ett sätt ett bakslag i och med att homo- och bisexuella män stigmatiserades, men en del menar att lagen om registrerat partnerskap som kom 1995 var ett sätt för myndigheterna att uppmuntra homosexuella män till en monogam livsstil, alltså att hålla sig till en sexpartner.

Det var också många inom hbtqi-rörelsen som blev sjuka och dog, eller hade partners och vänner som blev sjuka. En del som blev sjuka hade uppväxtfamiljer som redan tidigare hade tagit avstånd från dem på grund av deras sexualitet, eller som slutade ha kontakt av rädsla för sjukdomen. Dessa personer var beroende av andra hbtqi-personer för att få stöd och vård i hemmet.

Synen på sexualitet generellt påverkades också. På 70-talet hade många unga aktivister arbetat för en friare sexualitet. När hivepidemin bröt ut på 80-talet blev det ett bakslag för den sexuella frigörelsen. Myndigheterna uppmanade till exempel människor att hålla sig till en partner, och synen på människor som hade sex med flera personer blev mer negativ.

Samtidigt födde bakslaget mot hbtqi-personers rättigheter en ny form av radikal aktivism. En del hbtqi-aktivister i USA tog till radikala metoder för att nå fram med sina budskap. Anledningen var att de blev så frustrerade över att amerikanska politiker och myndigheter inte gjorde tillräckligt för att stoppa spridningen av aids.

En av de mest kända grupperna i USA var ACT UP. De gjorde stora protestaktioner och fick flera tusen människor att delta. I Sverige fick ACT UP inte något stort genomslag. En grupp bildades i Stockholm av Janne Paasio, som själv levde med hiv. Den genomförde två aktioner, en på Nordiska museet för att det hade inkluderat aids-skämt i sin årsbok, och en framför Aidsdelegationen för att protestera mot att Stockholms smittskyddsläkare hade gjort polisrazzia på Venhälsan och studerat deras sjukjournaler. I andra länder, till exempel Norge, spelade föreningar för personer som sålde sex också stor roll för att sprida information om hiv och aids. I Sverige uppstod föreningen Valkyria för sexsäljande kvinnor och uppvaktade även socialministern, men fick inget gehör för sin sak. Det är ett märkligt fenomen att Sverige, som hade så hård lagstiftning hade så låg konfliktnivå mellan föreningarna och regeringen. En del har hävdat att de blev ”köpta” med det ekonomiska stöd som de fick. Troligare är att det beror på att Sverige har en lång tradition av att låta folkrörelser och frivilligföreningar vara en del av beslutsprocessen. Det som var nytt nu var att homo- och bisexuellas organisationer fick komma till tals. Förut hade ingen lyssnat på dem.

I USA engagerade sig många lesbiska för de homosexuella männen men i Sverige var bilden mera splittrad. För många lesbiska blev detta en svår period. När de äntligen hade fått mer uppmärksamhet och deras frågor hade börjat tas på allvar, drabbade hiv och aids samhället så att fokus igen riktades mot männen. Många lesbiska organiserade sig i egna föreningar, men många valde ändå att stanna kvar och arbeta mot aids inom RFSL. Det var dock ofta svårt därför att RFSL på den tiden var mansdominerat och lesbiska hade mindre plats i föreningen.

Litteratur och konst användes också för att försöka bryta tystnaden kring hiv. Särskilt i USA, där hivepidemin startade, gavs många böcker ut av personer som berättade om att leva med sjukdomen, om bemötandet från samhället och om döden. Många av böckerna handlade om homo- och bisexuella män. En av de första böckerna var Larry Kramers The Normal Heart.

I Sverige skrevs inte särskilt mycket litteratur om hiv, varken under 80-talet eller 90-talet. När Jonas Gardells tre böcker Torka aldrig tårar utan handskar kom 2012, var den värsta svenska hivepidemin sedan länge över. Många hade då hunnit glömma hur det var på 80-talet.

Arbetet med att informera om säkrare sex fick också positiva effekter på lång sikt. Fler människor oavsett sexuell läggning fick kunskap om hur de kan ha sex utan att riskera att någon får hiv eller någon könssjukdom.

1996 kom en effektiv bromsmedicin som gör att hiv inte utvecklas till aids. Därmed förändrades sjukdomen från att innebära döden till att gå att leva med. Idag är bromsmedicinerna så pass bra att den som har en välinställd medicinering inte sprider hiv till någon annan.

I Sverige har antalet nya infektioner börjat sjunka på senare år. År 2023 levde omkring 8 000 personer med hiv i Sverige.

När spridningen av hiv minskade i Sverige upphörde en stor del av den offentliga debatten. Organisationer som HIV Sverige, Posithiva Gruppen, RFSL och RFSU har fortsatt arbeta med hivfrågor, men utan särskilt stor uppmärksamhet och med mindre pengar från staten. Idag är det viktigaste budskapet, både från myndigheter och frivilligorganisationer, att hiv under behandling inte smittar.

Sedan hiv upptäcktes 1981 beräknas över 44 miljoner människor i världen ha dött av aidsrelaterade sjukdomar. Lika många lever idag med hiv. I världen i stort har de flesta fått viruset antingen genom att någon förälder redan bar på det, eller genom blodtransfusion av infekterat blod.

De flesta som har hiv eller aids idag lever i de södra delarna av Afrika. Där är spridningen större bland annat eftersom många fattiga saknar tillgång till hygien, bra sjukvård, kunskap om hur hiv sprids och tillgång till kondomer. I länder där människor själva måste betala för sin sjukvård har många inte råd med bromsmediciner. Det gör att fler personer som har hiv dör. Det ökar också spridningen av hiv, eftersom obehandlad hiv sprids lättare.

Aktivister över hela världen arbetar för att mer resurser ska läggas på att stoppa hiv och ge alla tillgång till vård.

Att det är vanligare med hiv i vissa länder gör att personer från dessa länder riskerar att uppfattas som ett hot. Personer från afrikanska länder som flyr eller flyttar till västerländska länder har anklagats för att sprida hiv till västvärlden, trots att problemet beror på fattigdom och bristande sjukvård och inte personerna.

Spridningen av hiv har minskat globalt över de senaste femton åren, sett till både nya infektioner och dödsfall. Med rätt behandling går det att leva ett långt och gott liv med hiv. Internationella organisationer som arbetar mot spridningen av hiv varnar för att mindre pengar från donatorer kan leda till fler infektioner och dödsfall.